Att förhålla sig till hot om krig och kris

Jessica Smaaland. Foto: Anna Pella

Hur ska man förhålla sig till hot om krig och kris om man själv eller ens närstående har en funktionsnedsättning och är i behov av livsnödvändiga läkemedel, hjälpmedel och personlig assistans? Vi ställde 10 frågor till Jessica Smaaland, politisk sekreterare hos Stiftarna av Independent Living i Sverige (STIL), som länge funderat på hur hon själv eller hur man som anhörig kan förbereda sig för olika krissituationer på bästa sätt.

1. Vilka krissituationer har du förberett dig för eller hanterat tidigare?

– Jag har bland annat funderat på hur jag ska göra vid längre strömavbrott, hur jag ska komma ut om det brinner eftersom jag bor fyra trappor upp, eller hur jag ska få hjälp om mina assistenter är sjuka. Jag har alltid varit lösningsfokuserad, och när sommaren 2018 gick till historien som en av de varmaste på flera platser i landet, blev den 30-gradiga inomhustemperaturen ett problem för mig att försöka lösa. Även snörika vintrar har varit ett problem då jag inte kunnat ta mig ut med min permobil. Sen kom pandemin och då fick jag både känna på isolering och att vara riskgrupp men tvingad att ha personer omkring mig som kunde smitta mig.

2. Hur har du hanterat den oro som potentiella krissituationer ofta medför?

– På ett sätt är jag nog alltid förberedd på att lösa krissituationer. Jag går inte omkring och är rädd för allt som kan hända, men jag tänker på hur jag skulle kunna lösa olika situationer som jag vet kan uppstå. Jag tror också att jag har accepterat att det kanske inte kommer att gå att lösa allt, som till exempel hur jag skulle ta mig ut om jag är i ett flygplan som behöver utrymmas. Det bästa tipset för min egen del har varit att ta reda på så mycket som möjligt men också att begränsa nyhetsflöden om pandemier, krig eller annat när oron tagit överhanden.

3. Har situationen i Ukraina fått dig att tänka annorlunda?

– Jag reagerade på ungefär liknande sätt som när pandemin kom. Jag följde nyhetsrapporteringen noga i början, tänkte mycket på vad som skulle hända om det blev krig här. Sen insåg jag att det inte är så bra för mig att oroa mig, och jag slutade följa rapporteringen. Nu är jag lugnare, men det är ju också för att hotet har minskat. Mitt största dilemma är ju att jag är beroende av personlig assistans och hjälpmedel som kräver ström. Jag har tänkt mycket på att personer med liknande funktionsnedsättning i Ukraina säkert inte kunnat fly, utan blivit kvar, och funderat mycket på hur jag själv skulle tänka om det blev krig här.

4. Föreställ dig att det blev krig i Sverige i morgon, hur skulle du agera då? 

– Jag vet inte om jag skulle försöka fly eller inte. Blir det strömlöst så kommer jag inte kunna ta mig från min lägenhet. Jag har heller ingen lust att lämna mina katter. Jag bor ju mitt i stan, och jag tänker att vårt försvar skulle försöka skydda Stockholms innerstad så länge som möjligt, så det kanske skulle vara säkrare att stanna här. Å andra sidan vet jag sen tidigare att mitt närmaste skyddsrum inte är tillgängligt, och att det inte finns någon information om var man kan hitta tillgängliga skyddsrum. Jag har läst att tunnelbanan ska kunna användas som skyddsrum i framtiden och det är ju bra så länge det finns ström och hissarna fungerar.

5. Och om du skulle försöka fly?

– Jag har funderat på vilka länder som jag hört ska vara bra för personer med funktionsnedsättning, till exempel Kanada, men vet inte hur jag skulle ta mig dit. Dessutom, under rådande omständigheter, så ligger ju Kanada och Ryssland faktiskt ganska nära varandra. Sen har jag bekanta som bor i ett hus ute i skogen i Motala, det har också känts lockande, men jag har ingen bil, så jag vet inte hur jag skulle ta mig dit heller. Även om det finns andra arbetstidsregler och sånt för assistenter om det uppstår en krissituation så är det ju inte säkert att de prioriterar sitt arbete och kan fly med mig, de har ju sina familjer att ta hänsyn till också.

6. Vilka praktiska förberedelser vill du tipsa anhöriga om?

– Jag har vissa saker hemma som jag kan behöva vid olika situationer. Till exempel en snöskyffel, en fläkt, en evakueringsmadrass och en mobil lyft med löstagbart batteri. En kompis till mig som också har en mobil lyft fick åka iväg och ladda sitt batteri vid ett längre strömavbrott en gång. Många av mina livsnödvändiga hjälpmedel kräver ström. De hjälpmedel som är batteridrivna, till exempel taklyftar och permobil, behöver laddas varje natt för att fungera. Jag har därför extra batterier till vissa hjälpmedel, mobila ramper och en manuell rullstol om permobilen skulle ladda ur.

7. Finns det andra saker du vill tipsa anhöriga om?

– Jag tror att det är bra att ha allt viktigt utskrivet på papper, särskilt viktiga telefonnummer och rutiner. Något som jag sett under kriget i Ukraina men även själv haft nytta av tidigare är Facebook-kontakt med andra som också har assistans och hjälpmedel så att man vid behov kan hjälpa varandra. Dessutom har jag tagit kontakt med närmaste brandstation så de vet var jag bor. Jag önskar också att det skulle gå att få information om vilka skyddsrum som är tillgängliga, samt var det finns reservaggregat för ström.

8. Hur ska assistansen bli bättre rustad för framtida kriser?

– Jag tror vi måste vara medvetna om att assistansen är skör och att kvaliteten på personliga assistans i nödsituationer kan försämras. Ibland tvingas man beordra in assistenter. För andra blir det de anhöriga som får hoppa in. Det behöver ske förbättringar på många plan. Som assistansanordnare behöver man bli bättre på att aktivt gå ut med löpande information, även om man inte har så mycket nytt att säga. Även om det är en ny situation kan varken stat, försäkringskassa, kommun eller assistansanordnare skylla sitt agerande på att detta aldrig har hänt förut. Krisberedskap handlar om att vara förberedd innan.

9. Vad kan kommuner, regioner och myndigheter bli bättre på?

– Det märks ett större engagemang nu hos myndigheter och kommuner när det gäller krisberedskap för personer med funktionsnedsättning, än för några år sedan. Men det är fortfarande långt kvar. Ett stort problem är att kommunens ansvar för alla sina invånare inte verkar omfatta oss som har statlig assistans. De har koll på personer som bor på gruppbostad eller har kommunal assistans, men inte oss. När vi äntligen skulle prioriteras för vaccin mot covid visste de inte vilka vi var, så jag fick själv ringa en tjänsteman på länsstyrelsen som behövde åka till Försäkringskassan och hämta ut listor på papper.

10. Några ord på vägen till andra assistansanvändare och deras anhöriga?

– Jag är så van att behöva tänka ut lösningar och planera själv, så har det varit ända sen jag var liten och mina föräldrar kämpade för mina rättigheter. Jag hade såklart önskat att det skulle gå framåt under alla dessa år, det borde ha hänt något, men tyvärr är det tvärtom, att när något funkar, så blir jag förvånad. Jag och många andra assistansanvändare och deras anhöriga är vana vid att vara lösningsfokuserade. Vi har stor erfarenhet av ovisshet, begränsad frihet och otillgänglighet. Det har lett till att vi vet att vi behöver ta saker i egna händer, att vi inte kan lita på att någon annan eller samhället gör det åt en. Att hitta ett sätt att förhålla sig till ovisshet tror jag är bra. Jag vet ju ändå inte hur mitt liv ser ut om ett år.

Text: Anna Pella