Min bror Jasper, jag och språken

Illustration: Mattias Gordon

Att vara syskon som anhörig – Zana berättar:

När jag var tre år kom jag och mina föräldrar till Sverige från Iran. Drygt ett år efter det föddes Jasper. Det stod ganska snart klart att det var något speciellt med min lillebror. Kanske var det för att jag hade barnets språk som jag förstod honom bättre än andra.

Jasper är autistisk och har en utvecklingsstörning. Han är förhållandevis högfungerande och talar både persiska och svenska. Det ger en känsla av att han förstår mer än han gör. Att han kommunicerar är på ett sätt ett problem, eftersom hans språk och logik inte är samma som andras. Jasper är 36 år idag, han bor fortfarande hemma och han är besatt av saker: Michael Jackson, Alfons Åberg och all tecknad film som producerades på 80-90-talet till exempel. Han är fast i VHS-spelartiden och bär omkring på gosedjur som han har haft sedan han var liten.

Vi har gjort så många fel med min lillebror som vi inte hade behövt göra om vi hade vetat mer om autism och specialintressen och sånt. Vi var så upptagna med att försöka ställa saker till rätta. Det fanns väldigt lite stöd att få fram till att min bror fyllde 16, 17 år. Som familj till en person med funktionsvariationer förväntas man ta reda på mycket själv och det var svårt för mina föräldrar, även om de är högutbildade, pratar flera olika språk och lärde sig svenska snabbt.

En gång erbjöds jag syskonstöd. Först fick jag ensam möta två psykologer, varav den ena var en klasskompis mamma och det kändes inte alls bra. Nästa gång fick mina föräldrar följa med. Då kunde jag inte få ur mig något och när psykologerna skulle förklara vad vi talat om första gången, blev allt helt fel. Jag upplevde att samtalet blev som en anklagelse mot mina föräldrar och att psykologerna fick det att låta som att jag hade pratat illa om min bror. Jag var så otroligt ledsen när jag gick därifrån. De hade inte alls lyckats fånga känslan jag bar på som ensam och rädd tonåring.

Som anhörig kan man behöva få prata av sig utan att någon dömer en. Gärna i ett forum där man får se att andra har det likadant. Här tror jag att det initialt hade varit bra att skilja på föräldrar och syskon. Jag hade velat dela med mig av mina erfarenheter av att vara uppgiven, ledsen och upprörd och få ett språk för det. Det kan vara skönt att berätta för andra som förstår först. När man fått det utloppet kan det vara enklare att kommunicera med varandra i familjen. Man förväntas bara klara av, vilja och orka, men vi som anhöriga har också särskilda behov.

I min familj finns det så mycket som inte har behandlats och som vi inte har lyckats prata om. Någonstans tror jag att allt handlar om språket. Jag älskar ord och tycker om allt som har med språket att göra som att uttrycka mig, prata och lösa korsord, men att tala ett språk och att förstå ett språk är två olika saker.

Min pappa är ingenjör och fick snabbt ett bra jobb på en fabrik. Min mamma är utbildad konsertpianist i västerländsk, klassisk musik på konservatoriet i Teheran och Paris. Jag tror att de hamnade i en existentiell kris när de förstod att min bror inte var som andra barn. Om du har en funktionsnedsättning i Iran är du ingenting. Du är inlåst och undanskuffad. Det var så otroligt mycket de skulle lära sig i det nya landet, plus att de skulle förstå att de fått ett barn med särskilda behov. Det blev ett slags trauma och jag tror aldrig att de har kunnat lokalisera den där stressen eller ångesten hos sig själva.

Mina föräldrar har aldrig utnyttjat mig som tolk, men jag kan ofta tänka att deras liv kanske varit bättre om jag hade hjälpt dem med nyanserna. När man talar ur hjärtat och är emotionell kan det bli fel. Folk tror ofta att mina föräldrar är arga, när de egentligen bara vill strida för min bror.

När man ser ut att komma från ett annat land, möts man också av många fördomar, diskriminering och rasism hur mycket man än försöker anpassa sig. Som liten var min lillebror superintensiv och kunde cykla iväg för att han ville titta på någon brandbil. Han var väldigt social, men förstod inte samspelet. Som tonåring kunde han bli aggressiv. Jag minns att jag följde med honom till biblioteket, som han älskar och då kom det fram en kvinna och sa åt mig att man faktiskt måste vara tyst på bibliotek. Trodde hon att min brors beteende berodde på att han var mörkhårig? Såg hon inte att han har en funktionsvariation? Efter det kände jag ångest, oro och stress när vi skulle gå till biblioteket och stranden, men min bror älskade de ställena och mina föräldrar har gjort allt de har kunnat för att han ska få vara med och uppleva saker som alla andra.

Mycket i mitt liv kretsar runt det som har med min lillebror att göra. Mina bekymmer bottnar samtidigt i generationer av migration, rotlöshet och diskriminering. Mina föräldrar har alltid haft viljan att försöka klara sig själva, även om språket ibland varit ett hinder. Min mamma fick till exempel inte möjlighet att jobba med sin musik här. Kanske för att hon inte riktigt passade in, men så var det ju också det här med min bror och att hon aldrig kände en tillit och tilltro till vården, utan ville att han skulle fortsätta bo hemma.

Min pappa har alltid varit den omhändertagande personen i familjen, min mamma har haft så fullt upp med att klara av det praktiska. Det gjorde också att jag aldrig riktigt fick plats. Jag fick allt materiellt stöd jag behövde, men inte det känslomässiga. Jag blev den duktiga flickan både i skolan och hemma och kände en press på mig att vara väldigt lyckad.

Egentligen var jag en riktig teaterapa, men om mina föräldrar skulle komma och titta på någonting tog de alltid med min bror som då fick all uppmärksamhet. Det var ju inte hans fel, men det fanns inte utrymme för mig att få vara i centrum. Jag fick också ofta vara barnvakt åt Jasper, för vi hade ju inga andra anhöriga som kunde stötta oss här. Som barn har man ingen uppfattning om att man kan säga nej, det här vill inte jag, det är inte min uppgift.

Min pappa har dock alltid varit noga med att jag ska kunna leva mitt liv, men min skräck är att mina föräldrar inte ska orka. Vad händer då med Jasper? Vi bor långt ifrån varandra och om något händer dem har han bara mig, eftersom han fortfarande bor hemma.

Som barn till människor med annan språkbakgrund måste man ofta parera mellan två världar som inte förstår varandra. Det är alltid någon som är missnöjd. Jag vet inte hur många konflikter jag hamnat i med mina föräldrar för att jag inte kan uttrycka mig tillräckligt bra på persiska. Det gör att jag hamnar i underläge och alltid ses som ett barn i deras ögon. De kan å andra sidan inte svenska lika bra som jag. Språket kan sätta en i både överläge, underläge och i en beroendeposition.

Jag tror att det är avgörande att få upp ögonen för de specifika problem det innebär att vara migrant. Samhället behöver erkänna att det både finns rasism och diskriminering och andra utmaningar som skaver, istället för den där färgblinda inställningen som handlar om att alla ska behandlas exakt likadant. Det hade kunnat leda till så många lager av förbättringar för så många människor om man hade förstått att alla inte följer samma mall.

Jasper är supermusikalisk. Som mycket liten kunde han ta fram sångerna de sjungit på förskolan på mammas piano hemma, men han saknade motoriken för att utveckla det musikaliska. På samma sätt som Jasper saknade förutsättningarna för att spela och göra sig förstådd socialt, saknade vi verktygen för att hitta ett gemensamt språk runt honom.

Att kommunicera handlar så mycket om att hitta de rätta orden, att förstå djupet i språket och att kunna tolka varandra. Jag vet inte vad jag skulle varit utan min bror, vi är supertajta och han är egentligen min bästa vän. Jag kan förstå honom, känna in honom och för mig är det absolut inte han som är problemet utan allt runtomkring. Om vi hade fått rätt stöd, hade också min bror fått ett bättre liv och det gör mig så ledsen att tänka på. Föräldrar, syskon, närstående behöver den här hjälpen. Det hade givit en ökad livskvalitet för oss alla.

• På vilket sätt tror du att språket kan sätta en i ett underläge, överläge och i en beroendeställning?
• Vad menar Zana med ”en färgblind inställning”?
• Vilket stöd kan syskon behöva om en bror eller syster har en funktionsvariation?
• På vilket sätt kan man hjälpa familjer som är nya i Sverige så att de känner sig trygga med det stöd som finns?

Zana och Jasper heter egentligen något annat och berättelsen utgår från Zanas perspektiv.