Vilka behov av framtida stöd har anhöriga till barn och vuxna med psykisk ohälsa?

Nka:s fjärde seminarium under Almedalsveckan handlade om vilka behov av framtida stöd som anhöriga till barn och vuxna med psykisk ohälsa har.

Medverkade gjorde Kerstin Evelius från Socialdepartementet, Anki Sandberg från Nationell samverkan för psykisk hälsa (NSPH), Gudrun Brunegård, ledamot i SKL beredning för primärvård och äldrevård och landstingsråd i Kalmar läns landsting, Ylva Benderix, Mats Ewertzon och Lennart Magnusson, Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka). Moderator var Nicklas Kartengren, Nka.

Inledningsvis presenterades de två kunskapsöversikter inom området som kommer att publiceras i höst. Ylva Benderix är författare till "Familjer med barn och unga med psykisk ohälsa" och Mats Ewertzon är författare till "Anhöriga vuxna till vuxna personer med psykisk ohälsa". Genom att samla in kunskap från olika källor och knyta ihop dem i ett samlat dokument blir den relevanta forskningen inom området enklare att överskåda. Givetvis har varje kunskapsöversikt som görs mer specifika syften samt innehåll än så. Därför följer här en kort sammanfattning av presentationen om de två tidigare nämnda kunskapsöversikters syfte, resultat och slutsatser.

Kunskapsöversikt: Familjer med barn och unga med psykisk ohälsa

Det specifika syftet med den här kunskapsöversikten är att öka medvetenheten och förståelsen för familjernas erfarenheter samt deras situation. Kunskapsöversikten skall också beskriva vad som kan underlätta för familjerna, i form av information, stöd och behandling/terapi som är relevanta ur ett anhörigperspektiv. Det kan göras t.ex. genom att berätta om bra exempel från olika platser runt om i Sverige eller från utlandet.

Under seminariet berättade Benderix dels om översiktens innehåll gällande föräldrarnas tankar och känslor om sina barns situation men även om hur syskonen tänker och känner inför sin närståendes psykiska ohälsa. Översikten visade att de flesta föräldrar upplever stress över att behöva jobba hårt för att få den hjälp som behövs, nedstämdhet över att deras barn inte mår bra, sorg över att barnet kanske inte kan få ett vanligt liv, rädsla för symtom såsom självskador och oro inför framtiden.

Syskonen berättade ofta om oron och ängslan över symtomen, glädjen över att kunna hjälpa till i situationen, känslan av att de ibland behöver vara medlare i konflikter inom familjen, behovet av att få egen tid eller utrymme, viljan av att få kunskap kring syskonets ohälsa och även syskonen menade att det fanns en oro inför hur det ska bli i framtiden.

Benderix konstaterar att behandlingen ger bättre effekt om familjen är delaktig i processen. Hon berättar dessutom om ett antal förbättringsområden som översikten kommer fram till. Det handlar för det första om information. Det kan innefatta information om sjukdomen till de i familjen, om rekommenderade behandlingar, om aktuell lagstiftning, pedagogiskt stöd eller så kan det innebära handledning till föräldrar som vill ha det. För det andra tas delaktighet upp som ett förbättringsområde. Det handlar då om att öka den unges och den anhörigas delaktighet i vårdplanering, öka delaktigheten i behandling och erbjuda stödgrupper så kontakt med andra i liknande situationer kan ske. Det tredje och sista förbättringsområdet handlar om stöd. Exempel på det kan vara stöd via nätet, genom telefonjour, stödsamtal enskilt eller i grupp och dessutom avlastning med vård av god kvalitet.

Kunskapsöversikt: Anhöriga till vuxna personer med psykisk ohälsa

Efter Ylva Benderix presentation var det Mats Ewertzons tur att berätta om den andra kunskapsöversikten som stod i fokus under seminariet. Syftet med den översikten var att beskriva de stödjande insatser som är riktade till vuxna anhöriga till vuxna personer med psykisk sjukdom eller funktionsnedsättningar samt den dokumenterade betydelse och effekt som stödet har för de anhöriga.

Ewertzon poängterar hur viktigt det är att systematiskt dokumentera och utvärdera det som görs inom kommuner och landsting med flera för att kunna dra lärdom från de framgångsrika eller mindre framgångsrika åtgärderna. Några typer av framgångsrika åtgärder som Ewertzon har blivit uppmärksammad på av personal inom hälso- och sjukvården, socialtjänsten eller anhöriga är patient och anhörigutbildning, telefonrådgivningsgrupper, nätbaserad stöd, individuellt stöd samt delaktighet för anhöriga i vården och omsorgen. Det framgick att anhöriga med egen erfarenhet som ger råd och stöd till andra anhöriga visar sig vara en bra metod. Det medför att bägge parter får möjlighet att prata med någon annan i samma situation.

Även i den här översikten utmålas ett antal förbättringsområden där olika aktörer, t.ex. kommunen eller landstinget, kan göra förändringar för att bli bättre på att uppmärksamma och stödja de anhöriga. Det som nämns är bemötande och delaktighet vilket kan få den anhöriga att känna sig mindre orolig eller utestängd, individuellt anpassat stöd till den närstående och dess anhöriga, psykopedagogiska insatser och dessutom information på samhällsnivå som syftar till att bryta stigmatiseringen av psykisk ohälsa.

Panelsamtal

Efter presentationerna rundades seminariet av med ett panelsamtal där de tidigare nämnda medverkarna resonerade och diskuterade kring kunskapsöversikterna samt om anhörigfrågor i stort.

I samtalet framgick det att vården inte kan hjälpa en individ och bortse från deras omgivning. Panelen var till stor del överens om den problematiken och det talades om att i en stor del av fallen vill de anhöriga vara med och stötta vilket gör att de är en tillgång. Trots att de anhöriga vill vara med blir alltför många bemötta på ett mindre bra sätt där de blir ifrågasatta eller utfrysta. För att uppnå detta behöver patienten ses som en del i ett sammanhang och inte som en isolerad ö. Det blir då viktigt för vården att fråga sig hur anhörigstödet ser ut och fråga de anhöriga hur de skulle vilja att vården gör. Det blir dessutom viktigt för vården att fråga de anhöriga hur de mår själva. För att komma till grund med detta ansåg panelmedlemmarna att det vore mycket bra att lyfta in anhörigperspektiv redan i utbildningen av vårdpersonal så att de blir bekanta med frågan. Nka planerar att under hösten erbjuda en 7,5 högskolekurs om anhöriga till personer med psykisk ohälsa för vårdpersonal inom landstingens och kommunernas psykiatriska vård och omsorg, och dessutom planeras en webutbildning.

Ännu ett huvudtema under panelsamtalet blir forskningen och den vikt som det har vad det gäller anhörigfrågor. Med hjälp av forskningen, som kan skickas till både de anhöriga och till huvudmän, kan medvetandet och även förståelsen ökas vilket givetvis vore gynnsamt. Det är där de två kunskapsöversikterna kan spela en viktig roll då de kan bidra till att uppnå större förståelse och medvetenhet kring anhöriga.

Text: Richard Ilett
Foto: Paul Svensson