Hjärtstopp och döden under lupp

I juni disputerade Nina Carlsson med sin avhandling ”Sorgereaktioner hos närstående till personer som avlidit till följd av plötsligt hjärtstopp”. Foto: Joakim Palmqvist, Linnéuniversitetet

Kliniska implikationer, goda exempel och större perspektiv gällande vår nutida syn på döden – det bjöd Nina Carlssons disputation på. Hennes avhandling visar bland annat att närmare var femte närstående till någon som dött av plötsligt hjärtstopp uppvisar symtom på förlängd sorg och depression ett halvår efter hjärtstoppshändelsen.

– Det kändes som ett viktigt och inspirerande samtal om hur man kan tänka och gå vidare för att stödja dessa närstående så de inte blir övergivna i sin sorg och riskerar att utveckla psykisk ohälsa, sa Nina Carlsson efteråt.

Fredagen den 17 juni disputerade sjuksköterskan Nina Carlsson, doktorand i vårdvetenskap vid fakulteten för hälso- och livsvetenskap, Linnéuniversitetet. Avhandlingens titel löd ”Sorgereaktioner hos närstående till personer som avlidit till följd av plötsligt hjärtstopp”. (Se faktaruta för mer information om disputationen.)

Det blev ett givande samtal och det märktes att avhandlingen hade satt i gång tankarna hos de församlade. Diskussionen kretsade kring så väl kliniska implikationer och goda exempel som större perspektiv kring exempelvis vår nutida syn på döden.

– Min förhoppning är att avhandlingen ska sätta fokus på den här gruppen av närstående, som inte är liten, och att budskapet sprider sig, likt ringar på vattnet, inte enbart inom professionen utan även i samhället i stort.

Hög dödlighet

År 2020 registrerades drygt 8 000 fall av plötsligt hjärtstopp i Sverige (Svenska Hjärt-Lungräddningsregistret, 2021). Dödligheten ligger idag på runt 90 procent utanför sjukhus och drygt 65 procent på sjukhus. Cirka 75 procent av fallen inträffade 2020 utanför sjukhus.

Antalet närstående till personer som avlider till följd av hjärtstopp är dock okänt. Närstående behöver inte enligt Carlsson, som följer gängse definition av närstående inom hälso- och sjukvården, ha biologiska eller juridiska band till den avlidne utan kan även vara vänner, grannar, arbetskamrater med flera.

Förlängd sorg och depression

Hennes resultat visar att närmare var femte närstående till personer som avlidit på grund av plötsligt hjärtstopp uppvisar symtom på förlängd sorg och depression ett halvår efter dödstillfället. Nästan var tredje uppvisade ångestsymtom.

Samtidigt uppgav 86 procent att de inte erbjudits stöd från hälso- och sjukvården i samband med dödsfallet. För att motverka psykisk ohälsa hos denna grupp av närstående behöver man ta fram ett strukturerat, evidensbaserat och proaktivt stöd, slår avhandlingen fast.  

– Eftersom omständigheterna kan skilja sig kraftigt åt för dessa närstående behövs en variation av stöd och interventioner, både riktat och mer generellt, framhöll Carlsson under disputationen.

Det kan till exempel handla om ett oväntat dödsfall mitt i livet eller ett hjärtstopp efter en längre tids sjukdom på ålderns höst. Är det ens livskamrat eller barn som inte finns mer eller är det en förälder, kollega eller vän?

Stödinsatser behövs

Det professionella stödet behövs, menade Carlsson, eftersom avhandlingen visar att det sociala stödet från omgivningen visserligen är betydelsefullt men ofta inte tillräckligt. Därför är det bekymmersamt att en överväldigande majoritet av de närstående inte upplever att de erbjudits något stöd i samband med dödsfallet.

– Det är inte alltid så lätt att veta bara av sig själv att man kan kontakta vårdcentralen om man behöver prata. Eller man kanske inte ens orkar ringa till vårdcentralen. Mår jag väldigt dåligt, eller kanske inte ens inser hur dåligt jag mår, då blir det svårt att söka hjälp, sa Carlsson.

Avhandlingen visar också att efter ett år hade en hög andel av de närstående kvarstående höga symtomnivåer gällande förlängd sorg, ångest och depression samt att nivåerna kunde variera över tid. Professionellt stöd var dock signifikant associerat till alla utfallsmått både vid sex och tolv månader efter dödsfallet.  

– De närståendes sorgereaktioner bör därför förebyggas och följas upp. Det är så lätt att säga att det ger med sig med tiden. Men det kan tvärtom bli mycket tuffare, det finns ingen tidslinje, symptomen kan komma och gå.

Påverkas olika

Samtidigt poängterade hon att alla inte behöver samma grad av insats. De närstående påverkas väldigt olika av hjärtstopphändelsen.

– Men alla behöver i alla fall få svar på sina frågor och få ställa dem – även om det inte alltid finns svar på alla frågor. Det går kanske inte heller att prata enskilt med varje person, och då kan man i stället till exempel samla en hel familj på zoom så att alla får ställa sina frågor.

Under disputationen lyftes att den förlängda sorgen förmodligen inte är så enkel att förebygga. Carlsson höll med om att så sannolikt är fallet när det gäller de närstående som drabbats hårdast.

– För de svårast sjuka blir det nog svårt och där får psykiatrin träda in. Men jag tänker att man kan göra en hel del för den stora gruppen som inte går så djupt in i den psykiska ohälsan. Man får tänka på hur stor den här gruppen är, det är ju flera tusen människor vi pratar om. 

Kliniska implikationer

Utifrån avhandlingens resultat landar Carlsson i följande övergripande kliniska implikationer:

• Alla närvarande blir del av berättelsen om hjärtstoppshändelsen.
• Använd ett familjefokuserat förhållningssätt.
• Personalen behöver vara tillgänglig och lyhörd inför närståendes önskemål och behov. Ett professionellt stöd behöver vara proaktivt och finnas vid hjärtstopphändelsen och över tid.
• Mätinstrument kan vara till hjälp för att identifiera symptom på förlängd sorg, ångest, depression och posttraumatisk stress.

En del av berättelsen

Att alla närvarande blir en del av berättelsen om hjärtstopphändelsen innebär även att alla inblandade kan göra skillnad, påpekade Carlsson. Avhandlingen visar att de närstående försöker reda ut vad som egentligen hände den där dagen för att finna någon slags förståelse. De bär ofta på egna tankar och funderingar kring om något kunde ha gjorts annorlunda.

– Det är som att de börjar lägga ett pussel. Alla som är del av hjärtstoppshändelsen har därmed information att erbjuda. Man ska veta att den informationen betyder mycket för de närstående eftersom de söker efter alla svar som de kan få.

Olika kulturell bakgrund

Under disputationen väcktes frågan om vilken betydelse resultaten egentligen har för människor med annan kulturell bakgrund. Ett inspel som knöt an till vikten av att anlägga ett familjefokuserat förhållningssätt vid hjärtstoppshändelsen. 

– På sjukhuset kan man se till att fråga familjen ordentligt om vad som är brukligt. Det kan till exempel handla om att det är betydelsefullt att själv tvätta och göra i ordning den döde. Då kan man stötta de närstående i det. Att man bjuds in och får vara med.

Samtalsämnet under Nina Carlssons disputation berörde. Foto: Privat

Viktiga mätinstrument

Mätinstrument är något Carlsson särskilt vurmar för. Hon ser dem som viktiga redskap för att förbättra kommunikationen med vårdtagare och närstående. Under disputationen diskuterades om Sverige saknar en tradition inom vården av att använda validerade mätinstrument och redan existerande nationella kvalitetsregister.

– Varför implementeras inte dessa redskap och all denna kunskap nationellt på alla sjukhus? Jag har pratat i 20 år om att vi ska införa de här PROM-verktygen (se faktaruta) men ingenting händer. Det är fel i organisationen och faktiskt en anledning till att jag doktorerat – för att förhoppningsvis kunna slå ett slag för en ökad användning av dessa mätinstrument, sa Carlsson.

Vidareutbildning

En annan sak som hon drog en lans för var en påbyggnadsutbildning riktad till vård- och omsorgspersonal för att kunna möta de närstående och erbjuda dem omsorg vid och efter hjärtstopphändelsen.

– Jag skulle gärna vilja se någon form av utbildningsmaterial som tar upp hur man för de här allvarliga samtalen och även hanterar samtal i akuta situationer. Det måste inte vara specifikt för hjärtstopp. Vi behöver inte uppfinna hjulet på nytt, menade Carlsson och fortsatte:

– Det finns redan mycket att lära av intensivvården och den palliativa vården. Och säkert även av andra forskare som redan arbetar med att sprida budskapet om betydelsen av de här allvarliga samtalen.

I emotionell kris

Enligt dagens riktlinjer ska närstående få möjlighet att närvara under hjärtstoppshändelsen. Det kan upplevas som problematiskt för så väl räddningstjänst som hälso- och sjukvårdspersonalen ur flera aspekter. Men forskning visar att om de får utbildning i att bemöta människor i emotionell kris så ökar deras benägenhet att släppa in de närstående, vilket de närstående värderar högt.

– Jag tror att en del i att närstående inte upplever omsorg under hjärtstoppshändelsen beror på att räddningstjänsten och sjukvårdspersonalen inte alltid själva känner sig trygga i situationen och därmed inte kan erbjuda detta stöd.

En vägvisare

Hon betonade dock att alla inte kan kunna allt. En del i påbyggnadsutbildningen skulle kunna vara att bli en vägvisare. Genom att exempelvis veta vem som finns att kontakta efter det akuta skedet, när det är dags att lämna över till kurator eller psykolog också vidare.

– Det behövs en teamsamverkan och då även med polis och brandkår som ofta är först på plats. Men kraven är höga på allt man ska leva upp till och det är kanske inte ens huvudsakliga arbetsuppgift.

Carlsson konstaterade samtidigt att medan de medicinska rutinerna vid hjärtlungräddning hela tiden övas och utvecklas in i minsta detalj utgör kompetensen att ge omsorg till närstående något som hälso- och sjukvårdspersonalen bara förväntas kunna.

– Det är märkligt. Jag har jobbat med döden och döende under nästan hela mitt vuxna liv. Men ibland saknar vi nästan ord för att närma oss döden och döendet, när det gäller patienter i livets slutskede eller som befinner sig i en existentiell kris på grund av sjukdom.

Engagerad diskussion

Det märktes att samtalsämnet berörde. Vi måste prata mer om döden blev ett återkommande tema under disputationen. Goda exempel delades inte enbart från den palliativa vården utan även från suicid- och förlossningsvården.

Frågan berör såväl professionella som samhället i stort, menade de församlade. Även personer i de närståendes närhet såsom vänner och bekanta kan känna obehag eller svårigheter när det gäller att diskutera döden. Något som ur ett historiskt perspektiv möjligtvis skiljer ut vår egen samtid.

– Hur går det till när någon dör? Hur pratar man om döden? Det vet vi knappt i dag. Förr i tiden levde man mycket närmare döden. Vi har distanserat oss och döden har blivit ett misslyckande. Men det handlar kanske inte alltid om döden utan mer om att man måste få prata om att må dåligt, där döden kan vara en del av det, sa Carlsson.

Könsnormen skiljer sig åt

Normen skiljer sig även åt för kvinnor och män, vad som förväntas vara en lämplig sorgereaktion, enligt Carlsson.

– Det finns ett stigma i samhället när det gäller psykiatri, men vi behöver komma fram till att man kan må dåligt under perioder av sitt liv och att man då behöver ett adekvat stöd. Vi måste lyfta på locket och börja prata om svåra saker när det gäller att vara människa.

Redan i unga år började hon jobba på ålderdomshem och kom därför tidigt i kontakt med döden och palliativa sjukdomstillstånd. Något som format henne, så väl när det gäller yrkesval som högre studier där hon skrev sin magisteruppsats inom palliativ vård.

Uppföljning på gång

Carlsson har nu fått en tjänst som universitetsadjunkt vid Linnéuniversitetet och ska därmed fortsätta att undervisa och forska. Flera nya projekt är i sin linda men även en uppföljning av avhandlingens resultat är på gång.

– Jag har en mätpunkt kvar att analysera, efter 24 månader, men där står jag inför en utmaning på grund av att antalet deltagare är lågt. Men det känns ändå intressant att titta närmare på hur deras psykiska hälsa har utvecklats eftersom det helt saknas forskning inom området, berättade Carlsson.

Förebyggande åtgärder

Något hon också skulle vilja titta närmare på är stödet och de förebyggande insatserna från vårdens sida före hjärtstoppet.

– På sjukhuset talar vi oftast om palliativ som de allra sista veckorna inför döden, men många av patienterna lever med livshotande sjukdom i flera år och det finns gott om tid till goda samtal. Att ha parallella samtalsspår, det tycker jag är viktigt. Att prata om att ifall det här skulle kunna hända, hur skulle ni göra då? Så att man inte låser sig, sa Carlsson och fortsatte:

– Det är en väldigt stor grupp som lever länge med allvarlig hjärtsjukdom innan det inträffar ett akut hjärtstopp. Den gruppen och deras närstående hade kunnat förberedas mycket mer.

Potentiellt trauma

Vilket knyter an till avhandlingens slutsatser kring att det behövs ett proaktivt stöd. Om en svårt sjuk patient, som saknar utsikter att överleva ett hjärtstopp, bor hemma kan potentiellt sett hela familjen utsättas för en traumatisk händelse.

– Här skulle man ibland önska att vi inom vården hade kommunicerat bättre. Haft de här dialogerna före hjärtstoppet. I samtal inför döden kan den sjuke och närstående vara delaktiga kring vad som ska ske om det uppstår komplikationer och vara med och planera vården.

Samtidigt är det svårt att prata generellt om hjärtstoppshändelser, betonade Carlsson. Hjärtstoppet kan vara väntat efter många års sjukdom eller inträffa helt oväntat vilket inte går att förbereda sig på.

– Det är kluvet. Man kan uppleva att döden kom för tidigt mitt i livet. Men man kan också tänka att döden kom sent om patienten har haft ett långt lidande i livets slutskede.

Mer tillgängligt

Avhandlingen är på svenska och det är ingen slump. Carlsson valde medvetet bort engelskan för att göra avhandlingen mer tillgänglig. Inte enbart för drabbade närstående och verksamma inom hälso- och sjukvården utan även för civilsamhällets representanter, politiker och beslutsfattare som kan påverka policys och riktlinjer gällande närstående till någon som dött av plötsligt hjärtstopp.

– Vi är ju ett rikt land, förr i tiden handlade det kanske mer om att familjen skulle överleva, men i dag borde vi också ha råd med att må bra i Sverige. Någonting har hänt med den psykiska ohälsan och ensamheten. Det är ett samhällsproblem som måste adresseras inom hälso- och sjukvården, på politiskt plan och på samhällsplan, slog Carlsson fast och avslutade:

– Det viktigaste är att få till de där ringarna på vattnet. Att medvetenheten om denna grupp av närstående ökar och att samhället stöttar de initiativ och stödgrupper som redan finns.

Text: Erik Skogh