Stöd från primärvården i kommunikation mellan sjuka föräldrar och deras barn skapar trygghet

Charlotte Oja har drygt 25 års erfarenhet som läkare inom primärvården. Foto: Simon Heins

Hur kan primärvården stötta för att skapa trygghet mellan barn och en sjuk förälder? Den frågeställningen är utgångspunkten i en nyligen publicerad rapport av Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka): Kommunikation med familjen, då föräldern drabbas av sjukdom. Rapporten i sin tur bygger på en avhandling av Charlotte Oja, specialistläkare i allmänmedicin, forskare och möjliggörare vid Nka och knuten till Karolinska Institutet.

– Primärvården har en viktig roll i att bistå en sjuk förälder i kommunikationen med sina barn. Föräldern kan behöva hjälp att förstå sin egen diagnos för att sedan klara av att ge barnen information om sjukdomen. Min forskning visar med all tydlighet att barn vill veta, säger Charlotte Oja, med drygt 25 års erfarenhet som läkare inom primärvården.

Ett patientbesök på den vårdcentral där Charlotte Oja tidigare jobbade gav upphov till en önskan hos henne att få mer kunskap om situationen för föräldrar och barn, när en förälder är sjuk, samt om vilken roll primärvården kan ha för att stärka kommunikationen mellan den sjuka föräldern och deras barn.

– En patient till mig som var sjukskriven för utmattning kom en dag tillsammans med sitt barn till vårdcentralen för att få behandling för hens öroninflammation. Plötsligt sa patienten till sitt barn: ”Det här är min läkare som hjälper mig med min sjukdom” och så började vi samtala. Ett samtal som också var på barnets villkor, där barnet också började ställa frågor. Efter att de gått låg det kvar något oerhört positivt i rummet. ”Vad hände egentligen”, frågade jag mig. Lite grovt beskrivet är detta upprinnelsen till min studie, förklarar Charlotte Oja. 

Barn vill att föräldrar berättar

Att försöka se utifrån barnets perspektiv, när en förälder är sjuk och finns inom primärvården, var en central del i Charlotte Ojas forskning. Genom djupintervjuer med 32 föräldrar, som varit sjukskrivna i genomsnitt ett år för utmattningssyndrom, ångest, depression eller kronisk smärta och 23 av deras barn i åldrarna 11-17 år, har hon försökt förstå situationen för barn och deras föräldrar inom primärvården.

I sin studie fann hon att barn märker när deras förälder är sjuk och de vill att deras föräldrar ska berätta om sjukdomen. De kan annars känna sig belastade och ensamma på grund av förälderns sjukdom. Av intervjuerna framkom också att kommunikation kring sjukdomen är viktig, att barnen vill få information av sina föräldrar om förälderns diagnos, men att föräldern, av olika anledningar, oftast inte berättar om sin sjukdom.

– Av intervjuerna framkom att barnen jobbade för att upprätthålla jämvikten i familjen. De försökte själva förstå situationen som uppstått i familjen när föräldern blev sjuk. Barnen tog dessutom över mycket av föräldrarollen, vilket innebar att barnen tog hand om sig själva, föräldern och ansvarade för en stor del i hushållet. De tog ett orimligt stort ansvar och hade tyvärr alldeles för lite information och stöd i den situation de befann sig i, konstaterar Charlotte Oja.

Hon understryker att studien tydligt visade att föräldrar och barn värdesätter att förstå sjukdomen, att kommunicera om sjukdomen, att få strategier att hantera situationen samt, inte minst att få stöd att kunna hantera sina negativa känslor.

Viktigt att acceptera sin situation

För att föräldrar ska kunna berätta måste föräldern förstå sin egen sjukdom och sitt barns behov av information, slår Charlotte Oja fast. Studien visade att föräldrar i huvudsak hade två olika strategier: de var berättare och bromsare.

Foto: Simon Heins

– Berättare har en hög grad av insikt om sjukdomen och förståelse för barnens behov. Det är viktigt att som förälder ha kunskap och kunna sätta ord på situationen för att kunna förklara, dessutom behövs en känslomässig förmåga för att kunna stödja barnet. Bromsarna i sin tur känner i stunden och har sämre förmåga att stödja sitt barn. Men även de önskar att kunna vara där för sitt barn, och tycker, när de känner efter, att det är det absolut värsta när de inte klarar det. Detta är något som många föräldrar tyvärr lever med betonar Charlotte Oja.

Hon menade att den största svårigheten för bromsande föräldrar ligger i att inte kunna acceptera sin egen situation.

– De flesta föräldrar klarar inte att vara öppna mot sina barn, när de själva är sjuka, men barnet märker av förändringen. För att komma ur låsningen måste föräldern berätta om sin sjukdom. De behöver själva förstå sin egen sjukdom och barnens behov av att få veta, säger hon och pekade på en vanlig förekommande svårighet:

– När föräldrarna inte har tillräcklig kunskap om sin egen sjukdom eller har de rätta orden för att förklara, då blir det extra svårt. Barnen vill få all information, både om sjukdomen och hur föräldrar känner kring sin sjukdom. Barnen vill också att föräldern berättar i en trygg miljö, gärna hemma, förklarar Charlotte Oja.

Av studien framkom också att föräldrar önskar stöd från primärvården för att klara av att berätta.

– Föräldrar vill först få hjälp med sin sjukdom och sedan få hjälp att upprätthålla sina familjerelationer. De behöver ofta hjälp med att sätta ord på sin sjukdom och sin situation, säger Charlotte Oja.

Ger handfasta råd till professionen

Utifrån fynden i studien har hon också gett handfasta råd till professionen, allt från konkreta fallbeskrivningar till förslag på hur man inom primärvården kan bidra till att förbättra kommunikationen i en familj när en förälder är sjuk.

Detta är några tips, som Charlotte Oja ger i sin avhandling, på vad man kan göra genom att informera, lyssna, fråga, stötta och erbjuda: 

• Informera: Vi vet från forskning att barn märker när föräldrar är sjuka och de önskar information från sin förälder om sjukdomen och om hur sjukdomen påverkar föräldern.
• Lyssna: Viktigt att lyssna när patienten berättar om sin unika familjesituation.
• Fråga: Kan du tala med din partner om din sjukdom och hur den påverkar partnern och barnen?
• Fråga: Kan du berätta för dina barn om din sjukdom?
• Stötta: Kan vi prata om vad som känns svårt med att berätta?
• Erbjuda: Önskar du ta med partner och eller barnen till ett besök där vi tillsammans pratar om situation.

– Min önskan är att allt från läkare- och sjuksköterskestudenter till verksamma inom primärvården ska få del av den här kunskapen. Kunskap som det hittills inte funnits så mycket kring, något som jag också redovisar i min studie, säger Charlotte Oja.

– Att som förälder få ökad förståelse för sin situation och få känna att man räcker till för sina barn kan i sig skynda på ett tillfrisknande och mildra oron hos barnen. Något som på sikt med all säkerhet går att räkna hem både ur ett individ- och samhällsperspektiv, slår hon fast.

Rapport och webbinarium på Nka:s hemsida

Den nyligen publicerade rapporten ”Kommunikation med familjen då föräldern drabbas av sjukdom”, som bygger på Charlotte Ojas avhandling “Upholding family relationships in a context of increasing awareness of parental illness” finns att läsa och ladda ner på Nka:s webbsida.

Det finns även ett inspelat webbinarium: ”Patienters barn vill veta”, som arrangerades av Nka i oktober, där Lennart Magnusson, verksamhetschef vid Nka och docent vid Linnéuniversitetet, och Charlotte Oja, specialistläkare i allmänmedicin och forskare vid Karolinska Institutet och Nka, medverkar. Under webbinariet redovisades fakta kring barn som anhöriga och viktiga delar i rapporten. Där diskuterades även frågor som rör hälso- och sjukvårdens och särskilt primärvårdens möjlighet att ge stöd till långtidssjuka föräldrar för att de i sin tur ska kunna ge sina barn information om sjukdomen.

Se det inspelade webbinariet

Text: Agneta Berghamre Heins