Pilotprojekt bidrar till att stärka barnperspektivet

– Med pilotprojektet The Family model vill vi stärka barnperspektivet, införa tydliga familjeperspektiv där barnen kommer till tals och skapa möjligheter till mer samverkan för familjer där det förekommer psykisk ohälsa.
Det konstaterade projektledare Camilla Linderborg, kurator inom BUP, Stockholm när hon redogjorde för erfarenheterna av pilotprojektet under två fortbildningsdagar, som anordnades av Socialstyrelsen i februari.

Pilotprojektet The Family model har pågått under hösten 2019 fram till januari 2020, i två regioner, Skåne och Stockholm. Det är ett kartläggningsverktyg som kan användas i samtal för att synliggöra barn som anhöriga i familjer med förekomst av psykisk ohälsa. Syftet är att kartlägga hur psykisk ohälsa påverkar hela familjen, vilka resurser som finns i familjen, samt göra en gemensam plan som inkluderar olika stödinsatser för att stärka enskilda familjemedlemmar och familjen i stort.

Agnes Lundström, Socialstyrelsen.

– Socialstyrelsen har ett uppdrag som handlar om att bidra till ett stärkt stöd till barn som anhöriga, det vill säga barn som har föräldrar med egna svårigheter, som till exempel missbruk eller psykisk ohälsa. Inom ramen för det arbetet är pilotprojektet: The Family model, ett steg i att förbättra det samlade omhändertagandet. Vi vet att ett familjeorienterat arbetssätt bidrar till ett bättre stöd för både barnen och hela familjen, konstaterade Agnes Lundström, utredare, Socialstyrelsen, inledningsvis.

Under första fortbildningsdagen redovisades resultaten från de två regioner inom barn- och vuxenpsykiatrin, Stockholm och Skåne, som deltagit i pilotprojektet The Family model. Dagen avslutades med en paneldebatt kring resultaten och en möjlig fortsättning av pilotprojektet. På nätverksträffens andra dag hölls en fortbildning för projektdeltagarna, som leddes av Bente Weimand, seniorforskare vid Akershus universitetssjukhus, som introducerat The Family model i Sverige

Margareta Östman, professor emeritus inledde första dagen under rubriken: Familjearbetet med barn och familjer med psykisk ohälsa – Sverige i framkant.

– Var befinner vi oss någonstans och vart är vi på väg? Det är viktigt att blicka tillbaka historiskt när det gäller familjearbete. Under 70-och 80-talet var det inte ovanligt att familjen skuldbelades och sågs som bidragande orsak till patientens sjukdom, konstaterade hon.

Idag däremot, menade Margareta Östman, är bilden en helt annan där familjen snarare ses som en oerhört viktigt resurs. Synsättet att man bör arbeta familjeinriktat, när det finns barn och vuxna i samma familj, växer sig allt starkare. Men trots det ligger familjeinriktade insatser fortfarande på en allt för låg nivå.

Studier visar att cirka en tredjedel av patienterna inom den vuxenpsykiatriska slutenvården och cirka hälften av patienterna inom öppenvården är föräldrar till minderåriga barn. I siffror handlar det om cirka 35 000 respektive 80 000 barn.

Margareta Östman pekade på att barnen löper ökad risk för psykisk ohälsa, att skolgången påverkas negativt samt att det inte är ovanligt med stigmatisering av familjen och dem själva.

Margareta Östman, professor emeritus.

Hon hänvisade till en undersökning gjord på 90-talet som pekade på att endast 10 procent av behandlingsinsatser var familjeinriktade, vilket var detsamma både för svenska förhållanden och internationellt. Nivån har inte höjts nämnvärt sedan dess, sa Margareta Östman, och lyfte fram barnens egna upplevelser.

– Vad säger de minderåriga barnen? Det som kommer fram är känslan av ensamhet, en stor rädsla för sina föräldrars beteende och ett för stort ansvarstagande. Men också att det är alltför få vuxna som talar med dem, eller som de själva kan tala med, det saknas samtal om situationen.

Vidare pekade hon på att det inte är ovanligt att barnen upplever en stigmatisering av familjen och dem själva, där familjen betraktas som annorlunda av andra, och de har en upplevelsen att folk är rädda för personer med psykisk sjukdom. Men dom också känner en lättnad när de får tala med andra om sin situation.

– Barnen har stort behov av stöd från sociala nätverk, trots svårigheter har de oftast varma känslor för föräldrarna. Annat som framkommit är att tonåringar upplever sig mer mogna än jämnåriga, förklarade Margareta Östman.

Ställer inte frågan om det finns barn i familjen

Vidare tog hon upp att det generellt har forskats för lite kring barn och unga som har föräldrar med psykisk sjukdom. Hon ställde sig frågande till varför det förhåller sig så.

Merike Hansson, tidigare utredare på Socialstyrelsen, pekade på att det inte finns någon kultur av att fråga föräldrar med psykisk ohälsa om sådant.

– Det var inte så länge sedan det inte fanns med som standard att fråga om det fanns våld i familjen. När det gäller frågan om det finns barn i familjen är det fortfarande inte i tillräckligt hög grad inbyggt i "mallen" för vilka frågor man ställer, poängterade hon.

Varför har vi som professionella så svårt att närma oss detta, undrade Margareta Östman därefter. Några av svaren från deltagarna var: ökat individfokus, ekonomiska faktorer, tidsaspekten med mera.

Margareta Östman pekade även på att anhörigas livssituation är starkt påverkad av den sjuka personen och att stödjande interventioner till anhöriga bidrar till reducerad familjebörda.

Förklaringar till svårigheter att integrera anhöriga i behandlingen, menade hon, kan bland annat vara att en individuell behandlingsstrategi är starkt dominerande inom psykiatriska verksamheter och att det saknas strukturerade metoder för att etablera kontakt med anhöriga och arbeta familjeorienterat. Det senare kan handla om att det är oklarheter vad gäller journalföring, ekonomiska ersättningsregler för klinikerna med mera.

Andra hinder som hon pekade på var:
• Oklar ansvarsfördelning?
• Alltför resurskrävande modeller
• Att det saknas en upprättad allians med anhöriga
• Ideologiska skäl, olika ideologiska målsättningar inom vuxenpsykiatrin och barnpsykiatrin, psykiatrin ska behandla, medan kommunerna stödja det friska.

Annat som kan försvåra samarbete och ett familjeorienterat arbetssätt, menade Margareta Östman, kan vara att ledare inte stöttar i tillräcklig utsträckning och att inte hela teamet deltar. Ytterligare faktorer som kan verka begränsande är:
• Hög arbetsbelastning
• Tveksamhet till att familjearbete är en arbetsuppgift
• Brist på struktur för familjearbete
• Kontinuerlig handledning
• Frånvaro av kunskap

När det gäller framgångsfaktorer för ett familjeorienterat arbetssätt handlar det bland annat om att det finns stöd från yttersta ledningen – top-down, att det ges praktiskt stöd, att det finns systematisk handledning, att det är befordrande att arbeta familjeinriktat, samt ett allmänt multi-disciplinärt stödjande samarbete.

Vad krävs då för att Sverige ska ligga i framkant vad gäller familjeorienterat arbetssätt?, var en fråga som Margareta Östman försökte ge svar på.

– Bland annat krävs implementering av den forskning som gjorts och att det finns bra stödformer till barn. Kan man ha fokus på hela familjen är det bra, menade hon och då är det kanske inte så viktigt vad man gör, utan att man gör det, så länge det stödformerna är väl vetenskapligt accepterade.

Öppnar upp ögonen – rapport från pilotundersökningarna

Camilla Linderborg, kurator BUP, Stockholm.

BUP Stockholm mellanvård Nordost och Prima Barn- och vuxenpsykiatri i Liljeholmen har deltagit i pilotundersökningen av The Family model för att utröna behovet av metodutveckling inom området familjeinterventioner. Projektledare Camilla Linderborg, kurator inom BUP i Stockholm, redovisade några av slutsatserna under rubriken: "Något som både gör resan kortare och öppnar upp ögonen".

– Upprinnelsen till att vi ville delta var att vi såg att det var samma familjer som kom till oss som också varit inom vuxenpsykiatrin. Med projektet ville vi stärka barnperspektivet, införa tydliga familjeperspektiv och skapa möjligheter till mer samverkan och samordning för familjer, där det förekommer psykisk ohälsa, berättade Camilla Linderborg.

Hon pekade på att för att lyckas med ett projekt i klinisk vardag måste det vara väl förankrat i verksamheten och finnas goda förutsättningar, där man stödjer och möjliggör införandet av ny metod, samt en förändringsvilja hos både medarbetare och chefer.

Projektet startade hösten 2019 med en planeringsdel och en utbildningsdel i kartläggningsverktyget och samtalsstödet The Family model. Därefter startade genomförandefasen där 17 familjer deltog, sammanlagt 38 personer. Samtliga familjer som deltog intervjuades om tidigare erfarenheter av psykiatrin och förväntningar. Uppföljande intervjuer gjordes med familjerna efter 4-6 veckor.

Det mest avgörande som framkom var att familjerna efterfrågar en mer samordnad vård.

– De här familjerna har en hög vårdkonsumtion, med insatser från många aktörer. Deras önskemål var att psykiatrin ska se familjen som en enhet och de vill ha en samordnad vård, där professionen jobbar över gränserna. Familjerna uttryckte att många möten tär på krafterna och deras energi. Väntetider togs upp som ett problem.

Genom att använda kartläggningsverktyget kan familjerna få en överblick och få kunskap om deras egna resurser, få förståelse för vem som gör vad och med det även möjlighet att få en realistisk bild av vad vården kan hjälpa till med, och vad de själva eller andra kan göra.

– Familjerna uttryckte att de uppskattar kontinuitet i kontakterna, att man minns vad som sagts från möte till möte, att ha kunniga behandlare och att få vara med och påverka. De ställde sig även positiva till hembesök, berättar Camilla Linderborg.

"En klockren modell"

Camilla Linderborg lyfte fram några generella synpunkter som behandlarna fört fram, som att de ansåg det svårt att inkludera hela familjen i behandlingen, men att de såg ett stort behov av att "fånga" in hela familjen och önskade flera verktyg för det. Inom VUP har barn som anhöriga prioriterats länge, men i praktiken finns ändå inte alltid utrymme för det, menade hon.

Både inom BUP och VUP är man positiv till metodutveckling när det gäller familjeinsatser. Behandlarna ansåg att The Family model på ett positivt sätt bidrog till att kunna genomföra en strukturerad kartläggning, något som efterfrågats.

– Tack vare att The Family Model är ett familjeorienterat verktyg och har ett visuellt verktyg är det ett bra stöd på klinker där man tillsammans med familjen eller delar av familjen kan kartlägga hur psykisk ohälsa påverkar och påverkas av relationerna i familjen. Ett viktigt syfte med kartläggningen är också att se vilka vård- eller stödkontakter olika medlemmar i familjen har eller behöver och hur dessa skulle kunna samarbeta, konstaterade Camilla Linderborg.

En behandlare ansåg att det var en "klockren modell" och var överraskad av modellens enkelhet. Några andra ansåg också att en familjeorienterad stödmodell kunde bidra till en mer jämlik vård och ge möjligheter till en positiv hälsoutveckling.

Ett välkommet komplement

Även i region Skåne har en pilotstudie av The Family model genomförts, mellan augusti 2019 till januari 2020. Den har skett i två delar, en med medarbetare inom barn- och ungdomspsykiatri, vuxenpsykiatri och primärvård, samt en del med fokus på styrdokument.

Gisela Pribe, projektledare och docent, Lunds universitet, redogjorde får några av slutsatserna från pilotstudien. Hon började med att klargöra att man valt ett arbetssätt som innebär att det inte behövdes etikgodkännande från Etikprövningsmyndigheten, och att man därför inte samlade in känsliga personuppgifter.

Gisela Pribe, docent, Lunds universitet.

– Vi hade en bred ansats och sökte medarbetare med längre erfarenhet av familjeorienterat arbete och medarbetare med mindre erfarenhet. Under hösten ordnade Socialstyrelsen och Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka, en kostnadsfri utbildningsdag om The Family model, där bland annat Bente Wiemand, som implementerat modellen i Norge deltog, vilket var en bra grund för det fortsatta arbetet.

Några frågor som lyftes av deltagarna under utbildningsdagen handlade om anmälningsplikten och att det kan vara en utmaning att arbeta med modellen beroende på vilken typ av psykisk ohälsa familjemedlemmen har, samt svårigheter att matcha behov hos familjemedlemmar med de insatser som finns att erbjuda i verksamheterna.

Projektmedarbetarna intervjuades i slutet av perioden via en webbenkät. Deltagarna betonade att det behövs olika sätt att arbeta med föräldrar och barn och att The Family Model kan vara ett välkommet komplement eller alternativ till andra metoder.

Gisela Pribe redogjorde vidare för några fler synpunkter från deltagarna, som att det är en enkel modell och att ett visuellt stöd upplevs som positivt, samt att modellen kan ge stöd för ett en mer jämlik vård i enlighet med barnkonventionen.

Styrdokument – med fokus på barn som anhöriga

Pilotprojektets andra del i region Skåne bestod av en översiktlig genomgång av styrdokument, där cirka 20 olika styrdokument granskades med fokus på barn som anhöriga, som har familjemedlemmar med psykisk ohälsa, för att se vilket genomslag dokumenten har i vägledningen av det dagliga arbetet inom barn- och ungdomspsykiatrin, vuxenpsykiatrin och primärvården.

– Frågan vi ställde var om bestämmelserna i Hälso- och sjukvårdslagen, HSL 2017:30 5 kap, om att barns behov av information, råd och stöd ska beaktas när en förälder har en psykisk störning eller en psykisk funktionsnedsättning, fått genomslag i de dokument som är avsedda att vägleda det dagliga arbetet inom barn- och ungdomspsykiatrin, vuxenpsykiatrin och primärvården? Vi ville se vad de innehöll, när det gäller barn som anhöriga och interventioner för familjer med psykisk ohälsa, berättar Gisela Pribe.

Det som framkom var bland annat att det finns två sätt att skriva om familjen i styrdokumenten; dels ett individorienterat arbetssätt, där det talas om att engagera familj och närstående i den individuella patientens utredning i syfte att underlätta patientens behandling, dels ett familjeorienterat arbetssätt, som utgår från att familjemedlemmar påverkar varandra och att behandling därför behöver inkludera alla.

– I båda fallen är det viktigt att gällande regler för samtycke och sekretess beaktas, poängterar Gisela Pribe och fortsatte:

När det gäller styrdokument för barn- och ungdomspsykiatrin framgår att utredningar ska beakta ärftlighet och psykisk ohälsa hos föräldern, omsorgs- och anknytningsförmåga och uppfostringsstil. Det framgår även att föräldrar och barn ofta har liknande problematik, till exempel ångest, tvångssyndrom eller ADHD.

Hon betonar samtidigt att Socialstyrelsen i sin utvärdering av vård vid depression och ångestsyndrom framhåller vikten av att varje verksamhet har skriftliga rutiner för hur den ska stödja minderåriga barn till personer med depression och ångest.

Vad är då speciellt med The Family model? Gisela Pribe pekar på några specifika faktorer:

– The Family model bidrar till en ömsesidig påverkan. Den fokuserar inte enbart på hur en familjemedlems psykiska ohälsa påverkar barnen och andra familjemedlemmar, utan fokus ligger på ömsesidig påverkan, positivt är också att modellen även kan tillämpas om flera familjemedlemmar har psykisk ohälsa. Modellen lyfter även fram familjens samlade resurser och behov, och bidrar till ökad empowerment, egenmakt. The Family Model kan fylla en viktig funktion i utvecklingen av ett mer familjeorienterat arbetssätt inom såväl barn- och ungdomspsykiatrin, som vuxenpsykiatrin.

– I nästa steg inför vidare implementering behöver man arbeta mer med att översätta materialet och anpassa det till svenska förhållanden, samt hitta en bra struktur för utbildning. Stödet i organisationen är också en viktig, och många gånger avgörande faktor, menade Gisela Pribe.

All världens evidens för samarbete

Under den avslutande paneldebatten medverkade Agnes Lundström, Socialstyrelsen, Ann-Cristine Jonsson, utredare Folkhälsomyndigheten, Göran Rydén, VC BUP Stockholm, Anders Berntsson, VC PRIMA Barn- och Vuxenpsykiatri, samt Ing-Marie Wieselgren, projektchef SKL. Debatten leddes av Margareta Östman.

– Resultaten från den här mindre piloten tyder på att The Family model kan vara till hjälp för att se barnet i sitt sammanhang möjliggöra stöd till hela familjen. Modellen kan vara ett sätt för professionen att lyfta blicken från de enskilda patienterna och se helheten, vilket sammanhang som familjen befinner sig i, hur de olika familjemedlemmarna påverkar och påverkas av varandras svårigheter och varandras resurser. De skyddande faktorer som finns i och runt familjen blir också synliggjorda med hjälp av modellen, sa Agnes Lundström och lyfte fram att den här modellen även är ett bra sätt att öka samverkan:

– Det här kartläggningsverktyget kan vara ett stöd för professionen att ställa de här frågorna och gå utanför sitt "smala" uppdrag. Det är viktigt att kunna synka insatserna, och se hur långt man kan komma då.

– Jag är helt övertygad om att familjeorienterat arbetssätt ger bättre resultat, den här modellen är ett enkelt sätt att underlätta för människor att se sammanhang. Det är mer komplicerade familjebilder idag, sällan mamma, pappa och två barn. Familjeband, familjebilder ser olika ut beroende på kulturell bakgrund. Min erfarenhet är att man inte i tillräckligt hög grad frågar barnen, de kommer inte till tals tillräckligt mycket. Modellen är något på spåret. Det är en enkel modell, en modell för att få till en positiv spiral. Viktigt är att också ha med syskon, konstaterade Ing-Marie Wiselgren och Ann-Cristin Jonsson betonade i sin tur att Folkhälsomyndigheten gärna stöttar den utvecklingen för mer familjeinriktad behandling.

– Den här modellen tror jag kan bidra till att ge en förståelse i djupare mening, både hos familjen och för verksamheten, att behandlare och familjemedlemmar kan se saker tillsammans. Personalen får mer verktyg och blir mer rustade. Det här kan vara ett komplement att på ett kortfattat sätt beskriva vilka resurser som finns i en familj och se hur man ska gå vidare för enskilda familjemedlemmar och familjen i stort.

Paneldebatt: Agnes Lundström, Socialstyrelsen, Ann-Cristine Jonsson, utredare Folkhälsomyndigheten, Ing-Marie Wieselgren, projektchef SKL, Anders Berntsson, VC PRIMA Barn- och Vuxenpsykiatri och Göran Rydén, VC BUP Stockholm.

Anders Berntsson konstaterade i sin tur:
– Familjearbete är absolut vår arbetsuppgift. Det är så otroligt viktigt att samarbeta. Men dessvärre är det ofta chefernas fel att vi inte samarbetar i tillräcklig utsträckning. Det här är kanske en modell för att komma vidare med det. Vissa saker måste förändras för att vi ska jobba mer med detta, exempelvis att det finns en kod för familjeintervention med högre ersättning. Samtidigt behövs en förändrad grundsyn för hur vi skulle kunna arbeta och samarbeta mera.

Och Göran Rydén pekade i sin tur på hur angeläget det är att få personal att prata mer med barnen:

– Det är väldigt viktigt med sådana här modeller, att över huvud taget få personal att fråga om man har barn. Vi gör fortfarande inte det i den grad vi borde. Men det är viktigt att vi inte förenar den enkla struktur, som den här modellen har, med en allt för svår utbildningsstruktur. Vi är fostrade att tänka utifrån forskningen, men hur får vi saker att hända i verkligheten? Vi hoppas detta ska leda till mer samverkan. Om den här modellen kan leda till ökad känsla av delaktighet och egenmakt hos patienten, så är det en väldigt viktig del, sa han.

Tidigare utredaren på Socialstyrelsen Merike Hanson, som varit med att ta fram pilotprojektet The family model, betonade att det primära är att se hela familjen och kunna möta dess behov.

– Det har varit ett långt förarbete för att dra igång de här piloterna, som syftar till att se hur vi ska vi få igång ett bättre samverkan mellan BUP och VUP. Vår ambition från början var att det ska användas som ett kartläggningsverktyg för både familjen och behandlare vad gäller att få syn på resurser i och runt familjen. I nästa steg kommer andra interventioner. Vi prövar om detta kan vara ett sätt att öka samverkan. Från socialtjänsten vet vi att det familjerna har längtat efter är samverkan, att man ska se helheten och få hjälp utifrån behovet hos de olika familjemedlemmarna. Det primära är att se hala familjen och möta deras behov.

Slutligen konstaterade Ing-Marie Wiselgren att det finns all värdens evidens för samarbete, att modellen är ett bra stöd för kartläggning, samt att det många gånger är sunt förnuft som måste gälla, vi ska inte göra det krångligt i onödan. Något som alla deltagare höll med om.

Samtalsgrupp kring The family model.

Fördelen ligger i enkelheten

På nätverksträffens andra dag hölls en fortbildning för projektdeltagarna, som leddes av Bente Weimand, seniorforskare vid Akershus universitetssjukhus, som introducerat The Family model i Sverige. Deltagarna fick möjlighet att fördjupa sig i modellen bland annat genom rollspel och diskussioner.

– The Family model handlar om att utveckla en plan för att hela familjen ska må bättre. Planen görs i samverkan med familjen, där alla familjemedlemmar får komma till tals, förklarade Bente Weimand.

Hon betonade att undersökningar som gjorts samstämt visar att det som barn som anhöriga oftast saknade mest är social samvaro med föräldrarna och andra vuxna att prata med. Undersökningar visar även att det är cirka 10 procent av barn som anhöriga som tar ett mycket stort ansvar när det gäller såväl praktiska saker som tvätt, städning, läkartider, men också rent socialt som sällskap, för att öka tryggheten runt föräldrarna. Något som ofta inverkar negativt på deras skolgång.

Bente Weimand lyfte fram ett dilemma som ofta uppstår för behandlaren av The Family model:

– Det är oerhört viktigt att tänka på att föräldrarna inte skuldbeläggs. De ska inte behöva känna att de är dåliga föräldrar, men samtidigt uppmärksammas på att deras uppfattning om hur barnen mår inte alltid överensstämmer med barnens, och inte är hela sanningen.

Hon betonade att forskning visat att föräldrar med psykisk ohälsa ofta överskattar måendet hos sina barn, att de tror att barnen mår bättre än de gör.

– Modellen The Family model har den stora fördelen att barn inkluderas i behandlingen. Barn har behov av att bli sedda ur sitt perspektiv.

– Frågan har inte varit om vi ska inkludera barn och unga i behandling, vad gäller föräldrar med psykisk ohälsa, utan hur vi ska göra det. En lösning ligger i The Family model, som nu implementerats i familjebehandling i vissa delar av Norge, och hela tiden vinner terräng. Det är glädjande att det nu görs en pilotstudie av modellen även i Sverige.

– Jag hoppas att The Family model, blir evidensbaserat även i Sverige, vilket skulle möjliggöra vidare samarbete kring projektet och inte minst vad gäller forskning framgent, sa Bente Weimand.

Agnes Lundström, utredare på Socialstyrelsen tyckte att dagarna överträffat förväntningarna:

– De här dagarna har visat att erfarenheterna av den här modellen varit positiva. Det ska bli spännande att följa hur vi nu kan ta nästa steg; hur kartläggningsverktyget The Family model skulle kunna implementeras i olika verksamheter, samt hur utvecklingsarbetet för att öka ett familjeorienterat arbetssätt inom barn- och vuxenpsykiatrin kan fortskrida.

– Målet är att samla nödvändiga resurser kring de här barnen och familjerna, och då måste vi på alla sätt hjälpas åt. The Family model är ett sätt, men självfallet inte svaret på allt. Men för att kunna ge ett bra stöd till barnet och hela familjen vet vi att ett familjeorienterat arbetssätt är en bra utgångspunkt, i kombination med individuella stödinsatser, beroende på de svårigheter som barnet och familjen har, sa Agnes Lundström.

Text och foto: Agneta Berghamre Heins
Publicerad 2020-04-27